Meinsein

Nachdem ich mich schon in einigen anderen Bereichen meiner Internetseite zu "Meinsein" verbreitet habe, werde ich mich hier nun einmal mehr auslassen. Einen bestimmten Grund gibt es nicht dafür, außer vielleicht ein, inzwischen, eigentümlicher Exhibitionismus. Den Begriff Exhibitionismus möchte ich allerdings nicht wie in einigen Lexika verstanden wissen: "Medizinisch krankhafte Neigung zur öffentlichen Entblößung der Geschlechtsteile" - obwohl diese krankhafte Neigung noch die Krone auf meine Multiple Sklerose wäre. So ist die psychologische Begriffserklärung passender, danach stellt der Exhibitionismus "einen Rückfall in das Stadium der kindlichen Zeigelust" dar. Damit bewege ich mich im Internet ja in bester Gesellschaft - und das ganz ohne soziales Netzwerk. So muss ich mit dieser Neigung leben - Das ich desgleichen eigentlich nie wollte, lass ich mal unter den Tisch fallen. Im Laufe meiner 11-jährigen Webseiten-Zeit, hat sich eben nicht nur meine persönliche Faltenbildung verändert.

Ich bin Michael, und auch wenn es in einigen Büchern so gesehen wird, weder ein Heiliger noch ein Engel - mein Heiligenschein hat eine ganze Menge Kratzer und Beulen. Mein Baujahr ist Anfang 1964, der größte Teil des Herstellungsprozess hat somit 1963 stattgefunden. Ich war mal ein süßes Menschlein, zart gebaut, mit goldenen Naturlöckchen und immer einen Finger in der Zuckerdose - heute habe ich nur noch den Finger in der Zuckerdose, was meiner einstmals zarten Bebauung etwas geschadet hat. Verständlich aber auch, dass ich mir nach langen Jahren der mühseligen schweren Erkrankung, nach Depressionen, Frustrationen, Tornados, Halluzinationen, Tod und Teufel, und überhaupt, so alle 3 - 4 Monate ein zuckerfreies Kaugummi gönne … oder so ähnlich.

Tatsächlich kann man wirklich Gewichtsprobleme durch mangelnde Bewegung bekommen, es sei denn, man ist sowieso schon wie ein Spargel veranlagt. Manchmal erinnert es mich an den Film "The Fog": Sobald das Hemdchen gelüftet ist, springt das Fettgewebe wie der Nebel des Grauens heraus und droht alles um sich herum zu verschlingen. Ähnlich gelagert ist es mit zunehmender Brustwachstätigkeit beim Mann mit MS, durch Kortison vielleicht. Wenn man(n) schon nicht mehr über das Ob, sondern nur noch über die Farbe des Büstenhalters nachdenkt, ist es doch schon ein wenig fortgeschritten. Natürlich kann man sich täglich 2 Stunden auf den Ergometer oder auf die Hantelbank setzen - nur leider sitzt man dann in der Woche darauf täglich 2 Stunden beim Neurologen, um den akuten Schub mit Hochdosierten Kortison zu bekämpfen. Auch hier ist das richtige Maß wichtig, allerdings hat das nichts mit Ausdauertraining zu tun, bei dem man bekannterweise Gewicht verliert.

Nach Schule, Berufsausbildung zum Steinmetz, Gesellenarbeit und diversen anderen beruflichen Unwägbarkeiten, meinte ich dann bei meinem Traumziel Berufsfeuerwehr angekommen zu sein. Einige Monate vor Beginn allerdings, war die Multiple Sklerose, wie so oft, anderer Meinung. Nach einer Reihe sehr schwerer Anfangsschübe, inklusive Diagnosemarathon, bekam für mich der Begriff berufliche Perspektivlosigkeit eine neue Bedeutung. Nach längerer Zeit des Wideraufstehens, begann ich, zumindest am Wochenende, in einem Autohaus aufzupassen, dass die Autos nicht weglaufen. Das ging ungebremst in eine mehrjährige Selbstständigkeit im Werbebereich über. Das lief nicht schlecht, war auf längere Sicht aber ohne Zukunft.

Nach ein paar Jahren habe ich dann zusätzlich einen Job im Nachtdienst einer Tankstelle übernommen, 7 Nächte arbeiten, 7 Nächte frei. Als Ergebnis dieser beiden "Jobs", in Kombination mit einem fortgesetzten alkoholischen Konservierungsversuchs, ging irgendwann gar nichts mehr. Hallo MS. Nach der Regeneration begann ich noch eine Umschulung im Informatikbereich, die ich nach unzähligen Schüben und in einem wirklich erbärmlichen Zustand, körperlich und seelisch am Ende, 7 Monate vor Beendigung der Ausbildung abbrechen musste. Danach kam die Hoffnung beruflich irgendwann weiter machen zu können, nach ein paar Jahren aber, in denen ich die Multiple Sklerose wieder ein bisschen in den Griff bekommen hatte, musste ich einsehen, dass gar nichts mehr geht. Hallo Erwerbsunfähigkeit.

Wenn ich das jetzt so lese habe ich den Eindruck, dass ich doch fleißig arbeite, und zwar an einer fortgesetzten Selbstzerstörung - vielleicht ist doch etwas an der Theorie "MS ist eine gewollte Selbstzerstörung" oder ein "Selbstmord auf Raten" dran. Ohne Beruf, beziehungsweise ohne Arbeit, gibt es aber kein vernünftiges Auskommen mit dem Einkommen - oder um es genauer zu sagen: Diese Erkrankung sorgt in den meisten Fällen für ein finanzielles Desaster. Zum anderen fehlt ohne Arbeit ein wesentlicher Teil des Lebens. Nicht dass das fortgesetzte Abbuckeln unbedingt Spaß macht, oder der finanzielle Ausgleich dafür jemals ausreicht, aber die psycho-soziale Komponente ist sehr wichtig. Sinn, Unabhängigkeit, soziale Kontakte, Anerkennung, Selbstwert, Einkommenssteuer zahlen (na ja …). Es geht gar nicht um den viel beschworenen Spruch: "Man arbeitet um zu leben - und nicht umgekehrt", sondern um ein Thema, was das Leben und die Gespräche darüber wesentlich mitbestimmt. Für einen gesunden Menschen ist diese Thematik nicht nachvollziehbar, ist es doch für viele scheinbar so etwas wie ein bezahlter Dauerurlaub. Möchte jemand tauschen?

Ich habe dann angefangen, mich im Internet zu engagieren, ab 2000 dann auch mit eigener Internetseite. Zum einen nervte mich sicherlich das Unwissen und so manche Ignoranz meiner Zeitgenossen, zum anderen reizte die persönliche Verarbeitung. Sicherlich spielte auch die Sinnsuche eine Rolle, frei nach dem Motto: Dann bist du ja nicht so ganz unnütz … tätschel … bist nicht so ganz frei von Lebenszweck … streichel … und dann auch noch die Arbeit an einem Buch … und das erst seit inzwischen 5 Jahren … obwohl es schon mindestens 1287 ähnliche Bücher zur MS gibt … braver deutscher Michel - man merkt, dass der Mut dich nicht verlassen hat - oder - wie groß deine Verzweiflung ist. Auch wenn es gerade nicht so klingt, es ist unsagbar schwer - so zu leben.

Es fühlt sich aber gut an, wenn man von verschiedenster Seite betätigt bekommt, dass man mutig, offen und ehrlich mit der Erkrankung umgeht - und das die Internetseite vielen geholfen hat und hilft. Zum anderen fehlt aber die so genannte Normalität, in der man mit Geld erpresst wird, damit man immer wieder zum Arbeitsplatz zurückkehrt. Fast jeder chronisch Kranke wünscht sich in diese Normalität zurück, egal wie schwer oder anstrengend sie ist, möchte nicht abhängig von so vielem sein - insbesondere nicht von der Gesellschaft. Meine Dankbarkeit über so etwas wie die Versorgung bei Erwerbsunfähigkeit, oder die relativ gute Gesundheitsversorgung, ist ungebrochen - allerdings im abnehmenden Maße.

Undankbar bin ich darüber, was die Politik und einige selbsternannte Wirtschaftsexperten seit vielen Jahren und immer mehr zur Normalität verklären - und weiter verschärfend verklären wollen: Die "Eindampfung" des Sozialstaats. Selbst bei mir hat die ständige Propaganda des neoliberalen Mainstream ihre Spuren hinterlassen, wie ich gerade bemerke, mir fällt es schwer das Wort "Sozialstaat" zu schreiben, als wäre es so etwas wie der Inbegriff von Pest und Cholera. So weit ist es in der bundesrepublikanischen Wirklichkeit gekommen, dass dem Verhalten: "Der Starke hilft dem Schwachen" immer mehr Verachtung entgegen gebracht wird. Die Verantwortlichen dieser vorherrschenden Richtung ignorieren, dass das Solidarsystem eine Geschichte hat - und nicht etwa durch Zufall entstanden ist. Die augenblicklichen Rezepte der Politik und Wirtschaft gab es schon mal: In der Weimarer Republik. Wozu das geführt hat, dürfte noch in Erinnerung sein - für manche konservative Kreise "oder auch lieber nicht". Sie meinten auch früher alles unter Kontrolle zu haben, vor allem die Bevölkerung und den kleinen Schnurrbartträger - aber Elitedenken, Egoismus und Selbstüberschätzung hat zu ganz anderen Ergebnissen geführt.

Mit Ellenbogen und Rücksichtslosigkeit durch das Leben gehen, dass Dasein als permanenter Kampf - auch um nur geringste Vorteile, jeder ist nur für sich zuständig, jeder ist sich selbst der Nächste, aufeinander einhacken von Schwachen, auf die noch Schwächeren. Verständlich, das dieses Denken in schwierigen Zeiten zunimmt, aber dass das auch noch von mancher Politik gefördert wird, ist demagogisch. Gerade die konservative-, bzw. scheinbar liberale Politik sollte sich nicht der Realität verweigern, dass der Missbrauch der viel beschworenen "Leistungsträger" die Gemeinschaft finanziell deutlich teurer zu stehen kommt (Stichwort Wirtschaftskrise oder Steuerhinterziehung), als der angebliche Missbrauch einiger Bezieher der sozialen Grundsicherung (1,9 % von 6,5 Millionen). Aber gut, ein Puls von 240 Schlägen pro Minute ändert ja auch nichts daran, und auch das Wissen darum, dass die meisten Unternehmen glücklicherweise nichts direkt mit Politik oder scheinbaren Wirtschaftsexperten zu tun haben, sondern sich auf das konzentrieren was sie können ist eher beruhigend - dazu gehört mit Sicherheit nicht. ein nie enden wollendes Geschwafel apokalyptischer Vorhersagen - die fast immer falsch sind.

Aber gut, mit einem kleinen Mix aus Valium, Baldrian, Schiesspulver und Schlangengift lässt sich das Ganze schon ertragen. Meine Medikation hat allerdings über die inzwischen 20 Jahre MS doch ein wenig anders ausgesehen: Kortison-Tabletten, Azathioprin, Antispastika, Avonex-Interferon, Antidepressiva, Gabapentin, Schmerztabletten, Magnesium, diverse Hochdosierte Kortison-Infusionen als Schub- bzw. Basistherapie, Mitoxantron - und einige "Mittelchen", die ich glücklicherweise aufgrund meiner kognitiven Störungen vergessen habe. Da zu einer chronischen Erkrankung fast immer eine chronische Geldknappheit gehört, teile ich mit vielen anderen Erkrankten das Schicksal, mir diverse "Wundermittel und andere Wundertherapien" glücklicherweise nicht leisten zu können. Allerdings gibt es viele, die aus lauter Verzweiflung trotzdem zugreifen, auf Kosten von Lebensqualität oder Verschuldung. Dabei ist bei den meisten "Wundermitteln" nur eines sicher und garantiert, dass zu einem unverschämt überhöhten Preis absolute Wirkungslosigkeit verkauft wird. Allerdings haben sich diese gierigen Abzocker wahrscheinlich auch einfach ein Beispiel an den "offiziellen" Standardtherapien genommen, deren Preise im Vergleich zur Wirkung, zumindest in Deutschland, erwiesenermaßen massiv überhöht sind.

Neben der Medikation gab und gibt es natürlich regelmäßige Physiotherapien, wegen der MS, aber auch aus orthopädischen Gründen. Durch meine permanente Fehlhaltung - und einigen anderen Gründen -, habe ich ständig, mehr oder weniger starke Schmerzen in Lenden-, Brust- und Halswirbelsäule (viel Kopf aua). Wenn man manchmal den Eindruck hat, ein Neurologe steht der Multiple Sklerose hilflos gegenüber, dann sollte man mal mit Rückenproblemen zum Orthopäden gehen, bzw. kriechen. Diagnostisch habe ich die, größtenteils, Outsourcing-Maßnahmen scheinbar alle durch gemacht, Ergebnis: 0 (in Worten: null). Die Therapien mit Spritzen, viel harmlosen Schmerztabletten und Minimal-Physiotherapie hatten das Ergebnis:0 (in Worten: null). Auch in einem Roboter-Krankenhaus mit 1-Woche-Standardprogramm bin ich aus dem Grund schon 2 mal malträtiert worden, Ergebnis: 00 (in Worten:doppelnull). Aus lauter Leidensdruck war ich inzwischen bei einer Heilpraktikerin, von der ich allerdings relativ schnell Abstand genommen hatte, nachdem sie verkündet hat, dass nach ihrer Methode auch die MS heilbar wäre. Ich habe es mit Osteopathie versucht, ein zumindest interessanter, wenn auch eigentlich für mich zu teurer Behandlungsansatz - leider gescheitert. Und auch Reiki kam noch dazu, Homöopathie und Schüssler-Salze. Zuhause trainiere ich beispielsweise mit Gymnastikball, und auch mit einem Flexi-Bar. Diese Rückenschmerz-Geschichte läuft jetzt, in dieser Intensität, schon ca. 4 Jahre - Ich befürchte, dass das nie aufhört.

Aber das ist genauso wie mit der Multiple Sklerose: Weglaufen geht nicht. Das geht nicht nur nicht, weil ein Gehbehinderter wie ich dann "aus Maul" fallen würde, sondern weil man nicht Weglaufen kann und darf. Es geht weniger um das heroische "Ich stelle mich meinen Problemen", sondern einfach ums weiter leben. Nicht nur die erste Reaktion ist schreien, weinen, um sich schlagen, heulen, die ganze Welt inklusive Gott verfluchen oder sich einfach zu verkriechen. Was ich persönlich in 20 Jahren MS an Gefühlen und Stimmungen durchgemacht habe, in jeder Beziehung, ist unvorstellbar. Aber das ist etwas, was jeder durch macht, der mit Schicksalsschlägen konfrontiert wird. Und fast jeder entwickelt fast automatisch eine Überlebensstrategie, das ist gar nicht mal so dramatisch gemeint, es geht immer nur um das Klarkommen mit der neuen Situation. Wenn sich der Schicksalsschlag allerdings immer wieder neu einstellt, quasi mit jedem MS-Schub, oder mit jeder Änderung, z.B. erst Teil- dann volle Erwerbsunfähigkeit, Änderung der Sexualfunktionen zu irgendwo dazwischen, oder plötzlich der Handstock, dann Rollator, dann Rollstuhl, dann vielleicht wieder raus aus dem Rollstuhl und beim nächsten Schub wieder rein usw., ist das eine immerwährende Abfolge von Nackenschlägen, für die man sich immer wieder eine neue Überlebensstrategie suchen muss.

Seit ein paar Jahren versuche ich es mit einer anderen Art der Basistherapie, im Frühjahr/Herbst/Winter (ich bin eher ein Winterschübler) alle 3 Monate 3 mal 500mg Kortison - und ansonsten im Schub natürlich das volle Programm, was aber eher selten vorkommt. Voraussetzung natürlich, dass man Kortison gut verträgt, es bei einem in der "normalen" Schubbehandlung immer gut anschlägt - und das man mit den Nebenwirkungen klarkommt. Wenn sich der Körper nach den Infusionen wieder auf Normal stellt, muss man schon ein wenig aushalten, aber das geht nur ein paar Tage. Und ich muss natürlich auf die so genannte Kortison-Osteoporose achten. So halte ich mich, mit den typischen Einbrüchen, seit Jahren auf meinem Standard.

Die alternativen Standardtherapien, wie Interferon, Copaxone oder Tysabri, erfüllen für mich eher den Tatbestand von Hochfinanzierten Patientenversuchen, wobei es mit den Tysabri-Nebenwirkungen inzwischen schon über 60 "offiziell bestätigte" Tote gibt. Und auch die kommenden MS-Mittelchen in Tablettenform, kämpfen schon vor der Zulassung mit teilweise sehr gefährlichen Nebenwirkungen. Das wird die Hersteller aber wahrscheinlich nicht daran hindern, ihre neuen Medikamente im gewohnt hohen Preissegment anzusiedeln - natürlich nur in Deutschland. Das meiste was man über diese - und andere - MS-Medikamente liest, ist die Berichterstattung über die Renditeerwartungen der Pharmaunternehmen. Und wer jetzt voller Mitleid auf die Forschungsausgaben verweist, sollte sich mal die Diskrepanz zwischen Forschungs- und Marketingausgaben der Unternehmen anschauen.

Aber was kann man schon persönlich daran ändern - außer darauf hinzuweisen -, wenn noch nicht mal unsere Lobby- oder Klientelpolitiker was daran ändern wollen - außer rein kosmetischen Erneuerungen. Eigentlich muss man ja schon darauf achten, dass chronisch Kranke und Behinderte nicht die nächste Welle an Demütigungen und Diffamierungen trifft - nach den Arbeitslosen. Also immer schön vorsichtig umgehen mit den so genannten "Leistungsträgern" - bzw. mit denen, die sich dafür halten. Habt Mitleid mit ihnen, es ist anstrengend ständig nach oben zu Buckeln nach unten zu Treten - und keiner hilft ihnen gegen ihre Soziale-Kompetenz-Allergie.

Wie oder was auch immer, wichtig für MS-Erkrankte ist das es hilft, oder das man es sich zumindest einbilden kann. Und wenn das denn heißt: Eimerweise Kortison, Literweise Interferon, Zentnerweise Tabletten, keine Schokolade mehr, Fischmarkt leer essen, ständig in einer Wolke aus Weihrauch (oder ähnlichen "Stoffen") wandeln oder mit Kuhmist einreiben usw., dann ist es eben so. Einen MS-Erkrankten sollte keiner deswegen verurteilen (spotten schon ;-) …), er/sie kämpft doch nur um ein annähernd "normales" Leben.

Ich werde mich jetzt mal wieder meinem Alltag widmen, der bedeutet unter anderem etwas großes, schwarz-behaartes, das neben mir steht und mit dem Schwanz wackelt zu besklaven - nein, ich bin nicht homosexuell - es ist nur eine unersättliche Sie, die mal wieder "raus" will, oder fressen, oder kraulen - nein, es ist auch nicht meine Partnerin. (Nachtrag: Die "schwarze Sie" hat inzwischen leider das Zeitliche gesegnet - dafür gibts seit einiger Zeit eine nichtzottelige "hellere Sie") Ich bin momentan relativ zufrieden, die nächste Verzweiflung kommt bestimmt irgendwann - aber heute ist sie nicht angesagt, und ich werde ihr auch nicht den Gefallen tun darauf zu warten …

michael